اقتصاد۲۴- افزایش آمار نوزادان معلول و تولد ۳۰ هزار نوزاد مبتلا به انواع معلولیت در ایران. این خبر هفته گذشته در رسانه‌های مختلف منتشر شد.

هر چند غربالگری ممنوع نشده است ولی دیگر اجباری نیست و مهم‌تر این‌که اطلاع‌رسانی درباره‌ی آن متوقف و به افزایش تولد نوزادان با انواع نقص‌های کروموزومی و بیماری منجر شده است.

سیروس زینلی -رئیس انجمن بیوتکنولوژی و رئیس شبکه پزشکی مولکولی- در مصاحبه با هم‌میهن گفت: تاثیر اصلی محدودیت غربالگری جنین، بر تولد نوزاد با سندروم داون است و موالید با سندروم داون افزایش یافت. زنان بارداری که قبلا به توصیه متخصص زنان برای آزمایش سندروم داون اقدام می‌کردند، دیگر این کار را نمی‌کنند و شاهد افزایش تولد نوزادان با این سندروم هستیم.

معاون جوانی جمعیت: آمار دروغ است، منافع مالی دارند

صابر جباری -معاون جوانی جمعیت وزارت بهداشت- این خبر را دروغ بسیار بزرگی می‌داند و به جهالت و منافع مالی افراد مرتبط می‌داند. او معتقد است با این خبر‌ها می‌خواهند از نگرانی مادران باردار کاسبی کنند و طرح غربالگری بارداری که حدود یک دهه در کشور ادامه داشته، غیراستاندارد بوده است. او در همین مورد گفت: «شبکه بهداشت کشور بازاریاب مراکز و آزمایشگاه‌های غربالگری شده است و به دلیل اجباری بودن هزینه‌های مالی و روانی زیادی را به مادران و خانواده‌ها تحمیل می‌کند.» جباری در ادامه افزود: «بسیاری از جنین‌هایی که پس از غربالگری سقط می‌شوند، سالم هستند و سلامت جنین پس از سقط مشخص می‌شود!» ولی نگفت چرا و چطور پس از سقط، سلامت جنین سنجیده و تشخیص داده می‌شود.

معاون جوانی جمعیت، آماری از تعداد دقیق و نرخ تولد نوازان معلول در ایران ندارد ولی سندروم داون را هفتمین نوع معلولیت در کشور عنوان می‌کند! او در ادامه افزود: «از سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۲، شیوع، بروز و فراوانی سندروم داون را به روش علمی بررسی کرده و متوجه شده‌ایم شیوع سندروم داون فقط یک صدم درصد تولدهاست و هیچ تغییر و افزایشی نداشته!»

صابر جباری با ارجاع به نشستی با حضور مدیران گروه زنان و زایمان دانشگاه، ادعا کرد: «در دنیا فقط ۳۰ درصد از بارداری‌ها غربالگری می‌شوند و قبل از طرح جوانی جمعیت ۹۵ درصد بارداری‌ها در ایران غربالگری می‌شد و حالا با آگاه کردن مردم و منتفی شدن اجبار، ۷۵ درصد بارداری‌ها غربالگری می‌شوند ولی از تولد نوزادان با سندروم داون جلوگیری نکرده است. چون استاندارد کیت‌ها بالا نبوده و فرآیند غربالگری اشتباه بوده است.»

او بدون نام بردن از هیچ کارشناس یا استادی گفت: «تمام اساتید و متخصصان زن در آن سمینار، چنین روشی را غیرعلمی و غیراستاندارد دانستند.»

صابر جباری ادعا کرد: «معیار غربالگری اجباری در دنیا سن بالای ۳۵ یا ۴۰ سال مادر و سابقه‌ی تولد فرزند با معلولیت در خانواده است. معاون جوانی جمعیت رئیس‌جمهور همچنین گفت در تمام دنیا شیوه‌ی خود را تغییر داده‌اند و غربالگری هیچ جا الزامی نیست. در انگلستان اگر جنین سندروم داون داشته باشد به مادر توصیه نمی‌شود سقط کند و در عوض مراکزی راه‌اندازی شده است تا از این خانواده‌ها حمایت شود.»

او در ادامه دوباره تکرار کرد: «در ایران تمامی بارداری‌ها غربالگری می‌شوند که برای کاسبی از استرس و نگرانی مادران است.»

بیشتر بخوانید:اینفوگرافی/ تعداد تولد نوزادان در هر ساعت به تفکیک کشور‌ها

نرخ تولد کودکان با انواع معلولیت در جهان نزدیک زیر ۱ درصد و در ایران طی یک سال گذشته با تولد بیش از ۳۰ هزار نوزاد معلول به نزدیک ۲ درصد می‌رسد که ۲ برابر آمار جهانی است. اما جباری در پاسخ به این پرسش که نرخ تولد نوزادان معلول در دنیا چه تعداد است، گفت حضور ذهن ندارد و درمورد تعداد نوازدانی که طی سال گذشته با معلولیت در ایران به دنیا آمده‌اند نیز اظهار بی‌اطلاعی کرد.»

چرا در ترغیب مردم به فرزندآوری ناموفق بودیم؟

بارداری در هیچی سنی ایراد ندارد!

اولین بار نیست که صابر جباری ادعا‌های مغایر با نظرات علمی و پزشکی مطرح می‌کند. او اردیبهشت سال گذشته نیز گفته بود:

«با توجه به ارتقا فرهنگ سلامت و بهداشت مادران در کشورمان بارداری زیر ۱۸ سال و بالای ۳۵ سال را بارداری پرخطر نمی‌دانیم و عملاً بارداری پرخطر نداریم. معتقدیم در برخی سنین و برخی شرایط، مادر نیازمند توجه بیشتر است و اگر بارداری در دوران ۲ ساله شیردهی به فرزند قبلی اتفاق بیفتد و سه سال فاصله باشد، بهتر است. ولی اگر بارداری هم رخ دهد اشکالی ندارد و ما مراقبت‌های خود را بیشتر می‌کنیم.»

زالی که عضو کمیته کشوری تشخیص پیش از تولد اداره ژنتیک وزارت بهداشت نیز هست، به هم‌میهن گفت «هرچقدر سن مادر بالا می‌رود، احتمال تولد فرزند با سندروم داون هم بیشتر می‌شود. تولد نوزاد با سندروم داون از مادر زیر ۳۰ سال، یک در ۱۵۰۰ است، در زنان بالای ۳۵ سال، یک در ۲۵۰ نفر است و در زنان بالای ۴۹ سال، یک نفر از ۱۹ زایمان است؛ بنابراین وقتی در یک جامعه سن ازدواج بالا می‌رود، احتمال افزایش موالید با سندروم داون بیشتر است و ما هم قطعاً با این مسئله روبه‌رو هستیم.»

توقف شناسایی انواع بیماری‌های کروموزومی

سندروم داون تنها بیماری نیست که با تست‌های غربالگری پیش از بارداری مشخص می‌شود. بعضی دیگر از نقایصی که در تست‌های غربالگری دوران بارداری بررسی می‌شوند، مانند:

اختلالات کروموزومی که سندرم داون و تریزومی ۱۸ و تریزومی ۱۳ زیرمجموعه آن است.

اختلالات ساختمانی مانند نقص لوله عصبی

دیستروفی یکی دیگر از بیماری‌های ژنتیکی است که با غربالگی تشخیص داده می‌شود. دیستروفی یک مجموعه از بیماری‌های بسیار حاد ژنتیکی پیش‌رونده وابسته به کروموزوم است که باعث تخریب یا اختلال در بافت ماهیچه‌ای بدن می‌شود.

نزدیک به ۳ تا ۵ هزار نفر در کشور مبتلا به اس‌ام‌ای هستند، یک بیماری وراثتی نادر که سیستم عصبی مرکزی را درگیر می‌کند و باعث ضعف عضلانی می‌شود و درنهایت می‌تواند به مشکلات تنفسی و حرکتی جدی منجر شود.

با اینکه تعداد بزرگسالانی که ناقل‌ام‌اس‌ای هستند در کشور زیاد است، اما غربالگری جنینی آن هم انجام نمی‌شود

پرسش از معاون جوانی جمعیت وزارت بهداشت این است که با کاهش غربالگری یا توقف اطلاع‌رسانی درمورد انواع بیماری‌های ژنتیکی، هزینه‌های روانی و مالی تولد نوزادانی با چنین بیماری‌هایی به عهده چه کسی خواهد بود؟

منبع: فرازدیلی